Ян Гуров, 7 November 2017 Общество
Родители бьют тревогу
Написать автору

В Ульяновской области несколько десятков детей, больных муковисцидозом, перестали получать важнейшие лекарства. Выяснилось, что цены на препараты выросли, а федеральных субсидий на них – нет. Как минимум, до января, судя по всему, лекарства придется искать самостоятельно.

О проблеме стало известно сразу из нескольких источников. Один из них – мама больного муковисцидозом ребенка Лилия Булкина. В соцсетях она сообщила, что 23 человека, страдающих этим неизлечимым генетическим заболеванием, перестали получать лекарства, хотя обеспечивать их должно государство.

«Стоимость препаратов для полного курса в месяц на одного человека - от 12,5 тысячи до 14 тысяч рублей, зависит от возраста и степени заболевания, - написала она в соцсетях.

Лилия Булкина пояснила, что из 23 больных 18 – это дети. Без препаратов жить они не могут. В списке жизненно важных для страдающих этим заболеванием сразу несколько названий: креон, беродуал, урсофальк, амброксол, азитромицин и пульмозим.

Позже выяснилось, что на встрече в минздраве, которая прошла 1 ноября, представителям больных сообщили, что на лекарства не хватает денег, так как на них выросли цены. 

Минздрав после этих сообщений выступил с официальным разъяснением ситуации с лекарствами для больных муковисцидозом, частично подтвердив проблему.

При этом упор был сделан на появившихся было сведениях об отсутствии пульмозима, хотя они оказались ошибочными – этот препарат поступает всем. Тем не менее минздрав сообщил, что пульмозим поступает бесплатно за счет средств федерального бюджета в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий», он в области есть и его продолжат выдавать пациентам.

Что касается других препаратов, то, как пояснили в минхдраве, панкреатин и креон пациенты получают тоже за счет средств федерального бюджета – но по другой федеральной программе, а тобрамицин (который нужен далеко не всем) - за счет средств областного бюджета. 

- Заявка медицинскими организациями сформирована на 2017 год на все имеющиеся финансовые средства, - пояснил глава регионального минздраваРашид Абдуллов.

В этой фразе – «все имеющиеся средства» - и заключается проблема. На 2017 год, по утвержденным федеральным нормативам, в месяц на одного человека выделяется по 807 рублей. Однако средняя стоимость одного бесплатного рецепта выросла до 1229 рублей, поэтому, объясняют в минздраве, «выделяемых средств недостаточно». Причем речь в ответе идет не только о больных муковисцидозом, а обо всех льготниках, которые получают препараты от государства.

Сказано в ответе и о том, что еще 11 октября на заседании правительства области было решено выделить 27 миллионов рублей на обеспечение лекарствами льготников. Но речь опять идет обо всех льготниках, а не только о больных муковисцидозом.

Сейчас минздрав обращается в вышестоящие инстанции и федеральные структуры для выделения дополнительных средств. На 2018 год деньги запланированы, в этом году могут возникнуть проблемы. Минздрав просит всех, у кого есть проблема с получением лекарственных препаратов, звонить на «горячую линию» министерства по телефону 8-800-200-73-07.

Родители больных детей собираются обратиться к областному уполномоченному по защите прав детей и в прокуратуру.

Написать автору

Отправить сообщение